Cancer du sein avant 40 ans : comment les fondateurs soutiennent les survivants
Publié: 2019-03-02La veille de son 28e anniversaire, Dana Donofree a reçu un diagnostic de cancer du sein. Elle était en pleine planification de mariage et, à une époque où elle aurait dû rencontrer des fleuristes et des traiteurs, elle rencontrait plutôt des médecins.
Environ une femme sur huit développera un cancer du sein invasif au cours de sa vie, et la plupart ont entre 55 et 64 ans au moment du diagnostic. Une grande partie des soins, du soutien et des produits sont conçus pour ce groupe démographique d'une manière qui inclut des soutiens-gorge médicaux matrones et des conversations communautaires qui ne traitent pas de la sexualité, des fréquentations et de la fertilité. Mais qu'en est-il des femmes comme Dana, qui se retrouvent dans la vingtaine de l'autre côté du cancer ? Le monde n'est pas prêt pour des survivants comme eux.
Après sa mastectomie bilatérale, Dana, comme de nombreuses jeunes survivantes, a choisi de subir une chirurgie reconstructive. Son corps à la suite d'un cancer avait complètement changé, dit-elle. Dana, qui travaillait dans la mode à l'époque, a jeté un tiroir de soutiens-gorge sexy et fantaisie à la poubelle, et elle a modifié une grande partie de sa garde-robe de travail pour accueillir un soutien-gorge de sport. "C'était juste dommageable à des niveaux auxquels je ne m'attendais pas nécessairement", dit-elle.
Grâce à ses propres expériences, elle a identifié un trou flagrant sur le marché : des sous-vêtements sexy pour les survivantes du cancer du sein. « Le cancer m'a enlevé mes seins, mais il n'allait pas m'enlever le sentiment d'être sexy ou bien dans ma peau », dit-elle. Avec peu d'options sur le marché, elle a décidé de créer la sienne. Au printemps 2014, elle a lancé la marque de lingerie en ligne AnaOno.
Cependant, tout en construisant la marque, elle poursuivait également son traitement et travaillait à plein temps, avec peu d'argent sur son compte bancaire. Il lui a fallu sept mois de plus pour se lancer qu'elle ne l'avait prévu.
AnaOno
La mission de la marque a commencé comme une mission pratique - résoudre un problème avec un produit - mais elle s'est rapidement liée aux besoins émotionnels de ses clients et de la communauté. Le but d'un soutien-gorge est de maintenir les seins en place, mais, dit Dana, cela signifie tellement plus pour l'identité d'une femme. C'était une connexion qu'elle n'a pas faite jusqu'à ce qu'elle lui soit enlevée.
Depuis lors, Dana a été connectée à un réseau de jeunes femmes - ses clientes et d'autres survivantes - qui ont fait écho à ses propres luttes avec son identité de femme. "Vous avez l'habitude de vous pomponner, mais vos cheveux manquent, vos cils manquent, vos sourcils manquent et maintenant vous n'avez plus de seins", dit-elle. "Votre ardoise est effacée." Mais elle a appris que les défis étaient beaucoup plus nuancés qu'elle ne s'y attendait.
Avant le lancement, Dana avait une cliente comme elle en tête : des femmes en chirurgie reconstructive, avec deux seins. Mais les commentaires de la communauté ont contribué à développer la collection et la clientèle de la marque. Elle a entendu parler de femmes avec un seul sein, sans seins, de femmes utilisant des prothèses ou des prothèses, et celles qui n'en avaient pas.
Ce n'est pas parce que vous n'avez pas besoin [de soutien-gorge] que vous n'en voulez pas.
Dana Donofree, fondatrice d'AnaOno
À l'époque, il y avait peu sur le marché traditionnel pour répondre à tous leurs besoins. Une cliente lui a dit qu'elle ne pouvait pas attendre le jour où son mari pourrait "décrocher à nouveau un soutien-gorge noir". En réponse aux commentaires, en 2017, AnaOno a lancé un soutien-gorge Flat and Fabulous conçu pour les femmes sans seins. "Ce n'est pas parce que vous n'avez pas besoin [de soutien-gorge] que vous n'en voulez pas", déclare Dana.
Bien qu'elle dise que chaque femme mérite de se sentir sexy, les problèmes rencontrés par les jeunes femmes ont tendance à aller encore plus loin : confiance en soi, image corporelle, intimité, sexualité, fertilité. « Si vous parlez à quelqu'un [dans la communauté], les mamelons ou le sexe apparaissent dans les 10 premières minutes. C'est juste notre règle d'or », dit-elle.
Les conversations au niveau communautaire évoluent pour le bien, mais la sensibilisation au cancer du sein en général reste problématique. Au sujet du « lavage rose », Cynthia Bestman, fondatrice des soins de la peau Violets Are Blue, a déclaré à Séduire : « Le problème est que beaucoup de gens ne font pas le lien entre la « conscience » ne signifie pas « trouver un remède ». Les entreprises n'ont pas besoin de donner un centime à un organisme de bienfaisance si leur objectif n'est que la sensibilisation.
Dana a lancé son entreprise dans une communauté mal desservie et est devenue une pionnière dans l'espace…
Le cancer du sein est une maladie qui a été commercialisée et commercialisée plus que toute autre. Nous en sommes conscients, dit Dana, mais les taux de mortalité sont restés stables pendant 20 ans. « Il est plus facile de s'agiter autour d'un boa à plumes roses que de parler des corps que l'on vient de mettre sous terre », dit-elle.
Bien que Dana vende des soutiens-gorge, son succès n'a rien à voir avec les soutiens-gorge, dit-elle. Elle mesure son impact à travers les femmes qu'elle a pu aider et inspirer à travers sa propre histoire. Et elle est consciente de redonner de manière transparente et d'avoir un impact direct sur les femmes de la communauté. Elle est coprésidente de Jill's Wish et membre du conseil d'administration de Living Beyond Breast Cancer. Dans son partenariat avec Pink Warrior Angels, AnaOno propose également des soutiens-gorge gratuits aux femmes nécessitant une aide financière.
Dana a lancé son entreprise dans une communauté mal desservie et est devenue une pionnière dans l'espace, mais elle a depuis vu un changement alors que de plus en plus d'options arrivaient sur le marché. Sophia Rose Intimates est une autre marque du secteur des soutiens-gorge, lancée par une équipe de sœurs en réponse aux difficultés post-opératoires de leur propre mère. Et Care+Wear vend des brassards PICC (cathéter central à insertion périphérique) à la mode pour les personnes subissant des traitements de chimiothérapie.
Juste des pincements
De nombreuses entreprises ont été conçues comme un moyen de servir la communauté du cancer du sein, bien que certaines aient trouvé une clientèle secondaire surprenante chez les jeunes survivantes. Ce fut le cas de Molly Borman, qui a commencé par essayer de résoudre un problème de mode. Molly aimait le look d'un mamelon naturel sous une chemise, alors elle a voulu le recréer dans un pastie. La jeune femme de 26 ans a expérimenté différents matériaux comme des gommes et des perles de Mardi Gras coupées en deux avant d'approcher un fabricant.
L'entreprise de Molly, Just Nips, vise directement les jeunes femmes avec des slogans effrontés comme "Boners for her" et "Look cold, feel hot" et du contenu poussant aux limites des politiques des médias sociaux. "Pendant un certain temps, beaucoup de nos affaires ont été signalées", explique Molly.
Pour son lancement, elle voulait associer sa marque à la cause du cancer du sein, mais a dû faire face à des défis : les organisations à but non lucratif ne voulaient pas travailler avec elle sans un gros don en argent. Peu de nouvelles entreprises comme Molly's atteignent le seuil de rentabilité à leurs débuts. Elle a également constaté un manque de transparence dans le modèle de don pour le cancer du sein, et Think Before You Pink avertit que de nombreuses initiatives de lutte contre le cancer du sein surestiment l'impact.
Ce que Molly a réalisé, cependant, c'est qu'elle atteignait déjà par inadvertance un sous-ensemble quelque peu caché de la communauté du cancer du sein. Les femmes ayant subi une chirurgie reconstructive achetaient son produit comme alternative aux mamelons reconstruits ou aux prothèses médicales sur le marché. C'est alors qu'elle a changé son plan. Plutôt que de donner de l'argent, elle donnerait des produits. Just Nips fonctionne sur un modèle de don un pour un : fournir une paire à un survivant, un centre de chimio ou un groupe de soutien pour chaque paire achetée. Elle n'a jamais refusé une femme qui l'a contactée directement.
C'est juste drôle quand tu te dis "Je jure que ça va marcher" et que personne ne te croit .
Molly Borman, fondatrice de Just Nips
Cependant, son travail avec la communauté du cancer du sein l'a amenée à douter de son marketing. « Notre image de marque est très chargée sexuellement. C'est très ironique, ce n'est pas votre message typique sur le cancer du sein », dit-elle. Mais la communauté l'a exhortée à maintenir le cap, la sienne étant un changement rafraîchissant par rapport à la messagerie rose sûre. "Avec le cancer du sein, on met tellement l'accent sur les femmes qui ont l'impression de perdre leur sexualité", dit Molly.
Après son lancement en 2016, un flot de presse a suivi. La marque est devenue impliquée dans le mouvement des femmes, de nombreuses clientes ayant porté son produit pour protester contre le président Donald Trump, dit-elle. Soudain, les associations de lutte contre le cancer du sein l'ont rappelée. "C'est juste drôle quand vous vous dites 'Je jure que ça va marcher' et que personne ne vous croit", dit-elle.
Molly a travaillé avec la fondation Keep a Breast, car sa cible s'aligne sur son principal client. « Ils ont cru en nous dès le début », dit-elle. "C'est parce qu'ils sont en phase avec le jeune public." L'organisation fournit une éducation sur la santé du sein aux jeunes femmes du monde entier, et Molly a travaillé avec elles pour produire des instructions d'auto-examen qui sont livrées avec des paquets de Just Nips. "La détection précoce est évidemment le message le plus important que nous puissions jamais faire passer", dit-elle.
Studio Sashiko
Il y a plusieurs années, Shaughnessy Keely, avec son partenaire, a ouvert Studio Sashiko, une boutique de tatouage cosmétique à Langley, en Colombie-Britannique. Elle a commencé à microblader les sourcils avant que la tendance n'explose, devenant l'une des premières influenceuses de l'industrie. Le studio en pleine croissance a depuis embauché plusieurs artistes, mais il réserve toujours chaque rendez-vous dans les mois civils à l'avance.
Après que sa tante ait subi une mastectomie préventive avec reconstruction et que ses mamelons reconstruits soient tombés, Shaughnessy a commencé à étudier les options pour les femmes après l'opération. "Tout ce que j'ai vu n'est qu'un point de bingo comme un chirurgien plasticien vous le donnera", dit-elle. Elle a commencé à faire des recherches et à expérimenter le dessin avant d'ajouter le tatouage des mamelons à son répertoire.
Le travail de Shaughnessy sur le tatouage des taches de rousseur et des sourcils a jeté les bases de la correspondance des couleurs et du travail sur les zones sensibles du corps. Mais le tatouage des seins, en particulier avec du tissu cicatriciel, posait des défis supplémentaires. « J'ai travaillé avec beaucoup de tissus cicatriciels, mais c'est tellement différent sur des zones très étirées. Vous pourriez faire plus de dégâts avec le tatouage si vous ne savez pas comment travailler la peau. C'est aussi une expérience plus intime et vulnérable pour les clients que n'importe lequel de ses autres services.
Shaughnessy a déjà travaillé avec des survivants du cancer. Le microblading est devenu une option populaire pour les femmes qui perdent leurs sourcils à cause de la chimiothérapie, et bon nombre de ses anciennes clientes reviennent maintenant pour des tatouages de mamelons. Le service, bien qu'il soit cosmétique en surface, a apporté une guérison émotionnelle à de nombreux clients de Shaughnessy. Un sentiment commun des survivants, entend-elle, est que, en se regardant dans le miroir, ils se concentrent sur les cicatrices et se souviennent du cancer. "Dès qu'ils ont ce mamelon là-bas, cela les distrait un peu de tout", dit-elle. "Ils se regardent dans le miroir et se sentent à nouveau normaux."
Shaughnessy dit qu'elle espère explorer des alternatives au tatouage de mamelons réalistes, car de nombreuses femmes après la chirurgie choisissent des tatouages artistiques ou personnels, certains couvrant l'ensemble du sein reconstruit ou du tissu cicatriciel.
Lorsque Dana discutait de reconstruction avec son chirurgien, elle a appris qu'elle allait perdre ses mamelons. Elle a choisi de ne pas les faire reconstruire aussi. Déjà fan de tatouages, elle a approché un artiste pour créer quelque chose de plus personnel qu'un mamelon tatoué. Elle a choisi un cerisier en fleurs pour sa symbolique. "C'était le moment où j'ai repris ma vie. Je me suis remis à prendre des décisions pour moi-même. Mes médecins ne me les fabriquaient plus », dit-elle.
En 2017, rien qu'aux États-Unis, plus de 12 000 cas signalés de cancer du sein ont touché des femmes de moins de 40 ans, entraînant près de 1 000 décès. Les chiffres augmentent fortement après 40 ans, et plus de 14 000 femmes américaines supplémentaires seront diagnostiquées d'ici 45 ans. Mais alors que les femmes de moins de 40 ans représentent un groupe démographique plus petit par rapport à celles qui sont les plus touchées par le cancer du sein, le groupe nécessite non seulement une détection précoce, mais a également d'autres besoins uniques. .
Des marques comme Just Nips et AnaOno, ainsi que des influenceurs comme Shaughnessy, apportent un nouveau type de sensibilisation et de soutien aux jeunes femmes. Ce n'est pas un ruban rose, c'est une conversation franche, de l'éducation et des solutions concrètes pour aider les jeunes survivants à retrouver un sentiment de plénitude à la suite d'un cancer. "Vous êtes une femme", dit Dana, "et le cancer ne peut pas éliminer cela."
Illustrations de Rebekka Dunlap