Cancro al seno prima dei 40 anni: come i fondatori stanno supportando i sopravvissuti

Un giorno prima del suo 28esimo compleanno, a Dana Donofree è stato diagnosticato un cancro al seno. Era alle prese con l'organizzazione del matrimonio e, in un momento in cui avrebbe dovuto incontrare fioristi e ristoratori, stava invece incontrando i medici.

Circa una donna su otto svilupperà un cancro al seno invasivo nel corso della sua vita e la maggior parte ha tra i 55 e i 64 anni al momento della diagnosi. Gran parte dell'assistenza, del supporto e dei prodotti sono progettati per questa fascia demografica in un modo che include reggiseni medici matronali e conversazioni comunitarie che non affrontano la sessualità, gli appuntamenti e la fertilità. Ma che dire di donne come Dana, che si ritrovano ventenni dall'altra parte del cancro? Il mondo non è pronto per sopravvissuti come loro.

Dopo la sua mastectomia bilaterale, Dana, come molti sopravvissuti più giovani, ha scelto di sottoporsi a un intervento di chirurgia ricostruttiva. Il suo corpo all'indomani del cancro era completamente cambiato, dice. Dana, che all'epoca lavorava nella moda, ha gettato nella spazzatura un cassetto di reggiseni eleganti e sexy e ha modificato gran parte del suo guardaroba da lavoro per accogliere un reggiseno sportivo. "Questo è stato solo dannoso a livelli che non mi aspettavo necessariamente", dice.

Attraverso le sue stesse esperienze, ha identificato un buco lampante nel mercato: intimi sexy per sopravvissuti al cancro al seno. "Il cancro mi ha portato via il seno, ma non mi avrebbe tolto la sensazione di essere sexy o bene con me stessa", dice. Con poche opzioni sul mercato, ha deciso di crearne una propria. Nella primavera del 2014 ha lanciato il marchio di intimo online AnaOno.

Mentre costruiva il marchio, tuttavia, continuava anche le cure e svolgeva un lavoro a tempo pieno, con pochi soldi nel suo conto in banca. Ci sono voluti sette mesi in più per il lancio di quanto si aspettasse.

Ana Ono

La missione del marchio è iniziata come una missione pratica, risolvere un problema con un prodotto, ma presto si è intrecciata con i bisogni emotivi dei suoi clienti e della comunità. Lo scopo di un reggiseno è tenere il seno in posizione, ma, dice Dana, significa molto di più per l'identità di una donna. Era una connessione che non ha stabilito finché non le è stata portata via.

Da allora, Dana è stata collegata a una rete di giovani donne - le sue clienti e le altre sopravvissute - che hanno fatto eco alle proprie lotte con la sua identità di donna. "Sei abituato ad abbellirti, ma mancano i capelli, mancano le ciglia, mancano le sopracciglia e ora non hai il seno", dice. "La tua lavagna è stata cancellata." Ma ha imparato che le sfide erano molto più sfumate di quanto si aspettasse.

Prima del lancio, Dana aveva in mente una cliente come lei: donne con chirurgia ricostruttiva, con due seni. Ma il feedback della community ha contribuito a far crescere la collezione del marchio e la base di clienti. Ha sentito parlare di donne con un seno solo, senza seno, donne che usano forme o protesi e quelle no.

Solo perché non hai bisogno di [un reggiseno] non significa che non lo desideri.

Dana Donofree, fondatrice di AnaOno

A quel tempo, c'era poco sul mercato tradizionale per soddisfare tutte le loro esigenze. Un cliente le ha detto che non poteva aspettare il giorno in cui suo marito avrebbe potuto "sganciarsi di nuovo un reggiseno nero". In risposta ai commenti, nel 2017 AnaOno ha lanciato un reggiseno Flat and Fabulous pensato per le donne senza seno. "Solo perché non hai bisogno di [un reggiseno] non significa che non lo desideri", dice Dana.

Sebbene affermi che ogni donna merita di sentirsi sexy, i problemi affrontati dalle donne più giovani tendono ad andare ancora più in profondità: fiducia in se stessi, immagine corporea, intimità, sessualità, fertilità. “Se stai parlando con qualcuno [della comunità], nei primi 10 minuti vengono fuori i capezzoli o il sesso. È solo la nostra regola pratica”, dice.

Le conversazioni a livello di comunità stanno cambiando in meglio, ma la consapevolezza del cancro al seno in generale è ancora problematica. A proposito di "lavaggio rosa", Cynthia Bestman, fondatrice di Violets Are Blue skincare, ha detto ad Allure : "Il problema è che molte persone non collegano i punti che 'consapevolezza' non significa 'trovare una cura'. Le aziende non hanno bisogno di dare un centesimo a un ente di beneficenza se il loro obiettivo è solo la consapevolezza”.

Dana ha lanciato la sua attività in una comunità sotto-servita ed è diventata una pioniera nello spazio...

Il cancro al seno è una malattia che è stata commercializzata e commercializzata più di ogni altra. Ne siamo consapevoli, dice Dana, ma i tassi di mortalità sono rimasti stabili per 20 anni. "È più facile lanciare un boa di piume rosa che parlare dei corpi che hai appena messo a terra", dice.

Sebbene Dana sia nel settore della vendita di reggiseni, il suo successo non ha nulla a che fare con i reggiseni, dice. Misura il suo impatto attraverso le donne che è stata in grado di aiutare e ispirare attraverso la sua stessa storia. Ed è consapevole di restituire in modi che siano trasparenti e abbiano un impatto diretto sulle donne nella comunità. È co-presidente di Jill's Wish e membro del consiglio di Living Beyond Breast Cancer. Nella sua partnership con Pink Warrior Angels, AnaOno offre anche reggiseni gratuiti alle donne che richiedono assistenza finanziaria.

Dana ha lanciato la sua attività in una comunità svantaggiata ed è diventata una pioniera nello spazio, ma da allora ha assistito a un cambiamento man mano che più opzioni hanno colpito il mercato. Sophia Rose Intimates è un altro marchio nel settore dei reggiseni, lanciato da un team di sorelle in risposta alle lotte post-operatorie della propria madre. E Care+Wear vende bracciali alla moda PICC (catetere centrale inserito periferico) per le persone sottoposte a trattamenti chemioterapici.

Solo Nips

Molte aziende sono state concepite come un modo per servire la comunità del cancro al seno, anche se alcune hanno trovato una sorprendente clientela secondaria nei giovani sopravvissuti. Questo è stato il caso di Molly Borman, che ha iniziato cercando di risolvere un problema di moda. A Molly piaceva l'aspetto di un capezzolo naturale sotto una maglietta, quindi mirava a ricrearlo in un pasticcio. Il 26enne ha sperimentato materiali diversi come gomme da cancellare e perline del Mardi Gras dimezzato prima di rivolgersi a un produttore.

L'azienda di Molly, Just Nips, punta il proprio marketing sulle giovani donne con slogan sfacciati come "Boners for her" e "Look cold, feel hot" e contenuti che spingono ai margini delle politiche dei social media. "Per un po', molte delle nostre cose sono state segnalate", dice Molly.

Per il suo lancio, voleva legare il suo marchio alla causa del cancro al seno, ma ha dovuto affrontare delle sfide: le organizzazioni non profit non volevano lavorare con lei senza una generosa donazione in denaro. Poche nuove attività come Molly's break even nei loro primi giorni. Ha riscontrato anche una mancanza di trasparenza nel modello di donazione per il cancro al seno e Think Before You Pink avverte che molte iniziative contro il cancro al seno sopravvalutano l'impatto.

Ciò che Molly ha realizzato, tuttavia, è che stava già raggiungendo inavvertitamente un sottoinsieme in qualche modo nascosto della comunità del cancro al seno. Le donne con chirurgia ricostruttiva stavano acquistando il suo prodotto come alternativa ai capezzoli ricostruiti o alle protesi mediche sul mercato. Fu allora che cambiò il suo piano. Invece di donare denaro, avrebbe donato il prodotto. Just Nips funziona su un modello di donazione uno a uno, fornendo un paio a un sopravvissuto, a un centro chemioterapico o a un gruppo di supporto per ogni paio acquistato. Non ha mai rifiutato una donna che l'ha contattata direttamente.

È semplicemente divertente quando dici "Giuro che funzionerà" e nessuno ti crede .

Molly Borman, fondatrice di Just Nips

Il suo lavoro con la comunità del cancro al seno, tuttavia, le ha fatto dubitare del suo marketing. “Il nostro marchio è molto sessualmente carico. È molto ironico, non il tipico messaggio di cancro al seno", dice. Ma la comunità l'ha esortata a mantenere la rotta, essendo il suo un cambiamento rinfrescante rispetto alla messaggistica rosa sicura. "Con il cancro al seno, c'è una tale enfasi sulle donne che si sentono come se stessero perdendo la loro sessualità", dice Molly.

Dopo il suo lancio nel 2016, è seguita un'ondata di stampa. Il marchio è stato coinvolto nel movimento femminile, con molte clienti che hanno indossato il suo prodotto per protestare contro il presidente Donald Trump, dice. All'improvviso, le organizzazioni per il cancro al seno l'hanno richiamata. "È semplicemente divertente quando dici, 'Giuro che funzionerà' e nessuno ti crede", dice.

Molly ha collaborato con la Keep a Breast Foundation, poiché il suo obiettivo è in linea con il suo cliente principale. "Hanno creduto in noi fin dall'inizio", dice. "È perché sono in sintonia con il pubblico più giovane." L'organizzazione fornisce educazione alla salute del seno alle giovani donne di tutto il mondo e Molly ha lavorato con loro per produrre istruzioni per l'autoesame che vengono spedite con i pacchetti di Just Nips. "Il rilevamento precoce è ovviamente il messaggio più importante che potremmo mai trasmettere", afferma.

Studio Sashiko

Diversi anni fa, Shaughnessy Keely, insieme al suo partner, ha aperto lo Studio Sashiko, un negozio di tatuaggi cosmetici a Langley, nella Columbia Britannica. Ha iniziato a microblading sopracciglia prima che la tendenza esplodesse, diventando una delle prime influencer del settore. Da allora lo studio in crescita ha assunto diversi artisti, ma prenota ancora ogni appuntamento con mesi di anticipo.

Dopo che sua zia ha subito una mastectomia preventiva con ricostruzione e i suoi capezzoli ricostruiti sono caduti, Shaughnessy ha iniziato a studiare le opzioni per le donne dopo l'intervento. "Tutto quello che ho visto è solo un punto da tamponare da bingo come ti darà un chirurgo plastico", dice. Ha iniziato a fare ricerche e sperimentare con gli schizzi, prima di aggiungere i tatuaggi sui capezzoli al suo repertorio.

Il lavoro di Shaughnessy nel tatuare lentiggini e sopracciglia ha gettato le basi per l'abbinamento dei colori e il lavoro su aree sensibili del corpo. Ma tatuare il seno, in particolare con il tessuto cicatriziale, poneva ulteriori sfide. “Ho lavorato con molto tessuto cicatriziale, ma è così diverso su aree molto distese. Potresti fare più danni con il tatuaggio se non sai come lavorare la pelle”. È anche un'esperienza più intima e vulnerabile per i clienti rispetto a qualsiasi altro suo servizio.

Tuttavia, Shaughnessy ha già lavorato con sopravvissuti al cancro. Il microblading è diventato un'opzione popolare per le donne che perdono le sopracciglia a causa della chemioterapia e molti dei suoi precedenti clienti stanno tornando per i tatuaggi sui capezzoli. Il servizio, sebbene in superficie sia cosmetico, ha portato guarigione emotiva a molti dei clienti di Shaughnessy. Un sentimento comune tra i sopravvissuti, sente, è che, guardandosi allo specchio, si concentrano sulle cicatrici e ricordano il cancro. "Non appena hanno quel capezzolo lì, si distrae da tutto", dice. "Si guardano allo specchio e si sentono di nuovo normali".

Shaughnessy dice che spera di esplorare alternative al tatuaggio sui capezzoli realistici, poiché molte donne dopo l'intervento chirurgico scelgono tatuaggi artistici o personali, alcuni che coprono l'intero seno ricostruito o il tessuto cicatriziale.

Quando Dana stava discutendo della ricostruzione con il suo chirurgo, ha appreso che avrebbe perso i capezzoli. Ha deciso di non farli ricostruire anche loro. Essendo già una fan dei tatuaggi, si è rivolta a un artista per creare qualcosa di più personale di un capezzolo tatuato. Ha scelto un albero di ciliegio per il suo simbolismo. “Era il momento in cui mi sono ripreso la vita. Mi sono ripreso a prendere decisioni per me stesso. I miei dottori non li preparavano più per me”, dice.

Nel 2017, solo negli Stati Uniti, più di 12.000 casi segnalati di cancro al seno hanno colpito donne sotto i 40 anni, portando a quasi 1.000 decessi. I numeri aumentano drasticamente dopo i 40 anni e oltre 14.000 donne statunitensi in più verranno diagnosticate entro il 45. Ma mentre le donne sotto i 40 anni sono un gruppo demografico più piccolo rispetto a quelle più colpite dal cancro al seno, il gruppo non solo richiede una diagnosi precoce ma ha anche altri bisogni unici .

Marchi come Just Nips e AnaOno, così come influencer come Shaughnessy, stanno portando un nuovo tipo di consapevolezza e supporto alle giovani donne. Non è un fiocco rosa: è una conversazione schietta, istruzione e soluzioni concrete per aiutare i giovani sopravvissuti a ritrovare un senso di integrità all'indomani del cancro. "Sei una donna", dice Dana, "e il cancro non può eliminarlo".