Rak piersi przed 40: jak założyciele wspierają osoby, które przeżyły

Dzień przed jej 28. urodzinami u Dany Donofree zdiagnozowano raka piersi. Była w ferworze planowania ślubów, a w czasie, gdy powinna spotykać się z kwiaciarniami i cateringiem, zamiast tego spotykała się z lekarzami.

Około jedna na osiem kobiet zachoruje w ciągu swojego życia na inwazyjnego raka piersi – a większość z nich ma od 55 do 64 lat, gdy zostanie zdiagnozowana. Znaczna część opieki, wsparcia i produktów jest zaprojektowana dla tej grupy demograficznej w sposób, który obejmuje staniki medyczne dla matron i rozmowy w społeczności, które nie dotyczą seksualności, randek i płodności. Ale co z kobietami takimi jak Dana, które znajdują się po drugiej stronie raka jako 20-latki? Świat nie jest gotowy na takich ocalałych jak oni.

Po obustronnej mastektomii Dana, podobnie jak wiele młodszych osób, które przeżyły, zdecydowała się na operację rekonstrukcyjną. Mówi, że jej ciało w następstwie raka całkowicie się zmieniło. Dana, która w tamtym czasie pracowała w modzie, wyrzuciła do kosza szufladę z fantazyjnymi, seksownymi biustonoszami i zmieniła większość swojej garderoby, by pomieścić sportowy stanik. „To było po prostu szkodliwe na poziomach, których niekoniecznie się spodziewałam”, mówi.

Dzięki swoim własnym doświadczeniom zidentyfikowała rażącą dziurę na rynku: seksowne bliscy dla osób, które przeżyły raka piersi. „Rak odebrał mi piersi, ale nie pozbawił mnie poczucia seksowności i dobrego samopoczucia” – mówi. Mając niewiele opcji na rynku, postanowiła stworzyć własną. Wiosną 2014 roku uruchomiła internetową markę intymną AnaOno.

Jednak budując markę, kontynuowała leczenie i pracowała na pełen etat, z niewielkimi pieniędzmi na koncie bankowym. Uruchomienie zajęło jej siedem miesięcy dłużej, niż się spodziewała.

AnaOn

Misja marki zaczęła się jako praktyczna – rozwiązywanie problemu z produktem – ale szybko splotła się z emocjonalnymi potrzebami klientów i społeczności. Celem biustonosza jest utrzymanie piersi na miejscu, ale, jak mówi Dana, oznacza to o wiele więcej dla kobiecej tożsamości. To było połączenie, którego nie nawiązała, dopóki nie została jej odebrana.

Od tego czasu Dana jest połączona z siecią młodych kobiet — jej klientek i innych ocalałych — które powtarzają jej własne zmagania z jej tożsamością jako kobiety. „Jesteś przyzwyczajona do upiększania się, ale brakuje Ci włosów, rzęs, brwi, a teraz nie masz żadnych piersi” – mówi. „Twoja tablica jest wyczyszczona”. Ale dowiedziała się, że wyzwania były znacznie bardziej zniuansowane, niż się spodziewała.

Przed wprowadzeniem na rynek Dana miała na myśli klienta takiego jak ona: kobiety po operacji rekonstrukcyjnej, z dwoma piersiami. Jednak opinie społeczności pomogły w rozwoju kolekcji marki i bazy klientów. Słyszała od kobiet z jedną piersią, bez piersi, kobiet stosujących formy lub protezy i tych nie.

To, że nie potrzebujesz stanika, nie oznacza, że ​​go nie chcesz.

Dana Donofree, założycielka AnaOno

W tamtym czasie na tradycyjnym rynku było niewiele, aby zaspokoić wszystkie ich potrzeby. Jedna klientka powiedziała jej, że nie może się doczekać dnia, w którym jej mąż będzie mógł „ponownie odpiąć czarny stanik”. W odpowiedzi na uwagi, w 2017 roku AnaOno wprowadziła na rynek biustonosz Flat and Fabulous przeznaczony dla kobiet bez biustu. „To, że nie potrzebujesz stanika, nie oznacza, że ​​go nie chcesz” — mówi Dana.

Chociaż mówi, że każda kobieta zasługuje na to, by czuć się seksownie, problemy, z którymi borykają się młodsze kobiety, sięgają jeszcze głębiej – pewność siebie, wizerunek ciała, intymność, seksualność, płodność. „Jeśli rozmawiasz z kimś [w społeczności], w ciągu pierwszych 10 minut pojawiają się sutki lub seks. To tylko nasza praktyczna zasada”, mówi.

Rozmowy na poziomie społeczności zmieniają się na dobre, ale ogólna świadomość raka piersi nadal jest problematyczna. Cynthia Bestman, założycielka kosmetyków do pielęgnacji skóry Violets Are Blue, powiedziała na temat „różowego prania”, powiedziała Allure : „Problem polega na tym, że wiele osób nie łączy ze sobą kropek, że „świadomość” nie oznacza „znalezienia lekarstwa”. Firmy nie muszą przekazywać ani grosza na cele charytatywne, jeśli ich celem jest tylko świadomość”.

Dana założyła swój biznes w niedostatecznie obsługiwanej społeczności i została pionierem w kosmosie…

Rak piersi to choroba, która jest skomercjalizowana i sprzedawana bardziej niż jakakolwiek inna. Jesteśmy tego świadomi, mówi Dana, ale śmiertelność utrzymuje się na stałym poziomie od 20 lat. „Łatwiej jest latać wokół różowego boa z piór niż rozmawiać o ciałach, które właśnie wkładasz do ziemi”, mówi.

Chociaż Dana zajmuje się sprzedażą biustonoszy, jej sukces nie ma nic wspólnego z biustonoszami, mówi. Mierzy swój wpływ poprzez kobiety, którym mogła pomóc i zainspirować swoją własną historią. I jest świadoma, że ​​oddaje się w sposób przejrzysty i bezpośrednio wpływa na kobiety w społeczności. Jest współprzewodniczącą Jill's Wish i członkiem zarządu Living Beyond Breast Cancer. We współpracy z Pink Warrior Angels, AnaOno oferuje również bezpłatne biustonosze dla kobiet potrzebujących pomocy finansowej.

Dana uruchomiła swoją firmę w niedostatecznej społeczności i została pionierem w kosmosie, ale od tego czasu zauważyła zmianę, ponieważ na rynku pojawiło się więcej opcji. Sophia Rose Intimates to kolejna marka w branży biustonoszy, zapoczątkowana przez zespół sióstr w odpowiedzi na pooperacyjne zmagania własnej matki. Firma Care+Wear sprzedaje modne opaski na ramię PICC (cewnik centralny wprowadzony obwodowo) dla osób poddawanych chemioterapii.

Tylko sutki

Wiele firm zostało pomyślanych jako sposób na obsługę społeczności chorych na raka piersi, chociaż niektóre znalazły zaskakującą drugorzędną klientelę wśród młodych osób, które przeżyły. Tak było w przypadku Molly Borman, która zaczęła próbować rozwiązać problem z modą. Molly podobał się wygląd naturalnego sutka pod koszulą, więc postanowiła odtworzyć go w postaci pasty. 26-latek eksperymentował z różnymi materiałami, takimi jak gumki do ścierania i przecinał o połowę koraliki Mardi Gras, zanim zwrócił się do producenta.

Firma Molly, Just Nips, kieruje swój marketing wprost do młodych kobiet z bezczelnymi sloganami, takimi jak „Boners for her” i „Wyglądaj zimno, czuj się gorąco” i treściami, które wykraczają poza granice polityki mediów społecznościowych. „Przez jakiś czas wiele naszych rzeczy było oflagowanych” — mówi Molly.

Przed wprowadzeniem na rynek chciała powiązać swoją markę z przyczyną raka piersi, ale stanęła przed wyzwaniami: organizacje non-profit nie chciały z nią współpracować bez ogromnej darowizny pieniężnej. Niewiele nowych firm, takich jak Molly, wychodzi na zero we wczesnych latach. Odkryła również brak przejrzystości w modelu dawstwa raka piersi, a Think Before You Pink ostrzega, że ​​wiele inicjatyw dotyczących raka piersi wyolbrzymia ich wpływ.

Molly zdała sobie jednak sprawę, że już przypadkowo dotarła do nieco ukrytej podgrupy społeczności raka piersi. Kobiety po operacji rekonstrukcyjnej kupowały jej produkt jako alternatywę dla rekonstruowanych brodawek sutkowych czy protetyki medycznej na rynku. Wtedy zmieniła swój plan. Zamiast przekazywać pieniądze, przekazywałaby produkt. Just Nips pracuje nad modelem dawania jeden za jednego — dostarczając parę ocalałym, centrum chemii lub grupie wsparcia za każdą zakupioną parę. Nigdy nie odrzuciła kobiety, która skontaktowała się bezpośrednio.

To po prostu zabawne, kiedy mówisz: „Przysięgam, że to zadziała” i nikt ci nie wierzy .

Molly Borman, założycielka Just Nips

Jednak jej praca ze społecznością zajmującą się rakiem piersi sprawiła, że ​​zwątpiła w swój marketing. „Nasz branding jest bardzo naładowany seksualnie. To bardzo żartobliwe, a nie typowy komunikat dotyczący raka piersi” – mówi. Jednak społeczność namawiała ją, by pozostała na kursie, ponieważ jest to odświeżająca odmiana od bezpiecznej różowej wiadomości. „W przypadku raka piersi duży nacisk kładzie się na poczucie, że kobiety tracą swoją seksualność” – mówi Molly.

Po jej premierze w 2016 r. nastąpiła powódź prasy. Marka została zaangażowana w ruch kobiecy, a wielu klientów nosiło jej produkt, aby zaprotestować przeciwko prezydentowi Donaldowi Trumpowi, mówi. Nagle organizacje zajmujące się rakiem piersi oddzwoniły do ​​niej. „To po prostu zabawne, kiedy mówisz „Przysięgam, że to zadziała” i nikt ci nie wierzy” – mówi.

Molly współpracowała z Fundacją Keep a Breast, ponieważ jej cel jest zgodny z jej głównym klientem. „Uwierzyli w nas od samego początku” – mówi. „To dlatego, że są w zgodzie z młodszą publicznością”. Organizacja zapewnia edukację w zakresie zdrowia piersi młodym kobietom na całym świecie, a Molly współpracowała z nimi, aby opracować instrukcje samodzielnego badania, które są dostarczane wraz z pakietami Just Nips. „Wczesne wykrycie to oczywiście najważniejsza wiadomość, jaką kiedykolwiek mogliśmy przekazać”, mówi.

Studio Sashiko

Kilka lat temu Shaughnessy Keely wraz ze swoim partnerem otworzyła Studio Sashiko, salon kosmetyczny z tatuażami w Langley w Kolumbii Brytyjskiej. Zaczęła microblading brwi, zanim ten trend eksplodował, stając się wczesnym influencerem w branży. Rozwijające się studio od tego czasu zatrudniło kilku artystów, ale wciąż rezerwuje każde spotkanie w kalendarzu z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem.

Po tym, jak jej ciotka przeszła profilaktyczną mastektomię z rekonstrukcją i zrekonstruowane sutki odpadły, Shaughnessy zaczęła badać opcje dla kobiet po operacji. „Wszystko, co widziałam, to tylko kropka z bingo, jaką da ci chirurg plastyczny”, mówi. Zaczęła badać i eksperymentować ze szkicowaniem, zanim dodała do swojego repertuaru tatuaże sutków.

Praca Shaughnessy'ego w zakresie tatuowania piegów i brwi położyła podwaliny pod dopasowywanie kolorów i pracę nad wrażliwymi obszarami ciała. Ale tatuowanie piersi, zwłaszcza z tkanką bliznowatą, wiązało się z dodatkowymi wyzwaniami. „Pracowałem z wieloma bliznami, ale jest tak inaczej na bardzo rozciągniętych obszarach. Możesz wyrządzić więcej szkód za pomocą tatuażu, jeśli nie wiesz, jak pracować ze skórą”. Jest to również bardziej intymne i wrażliwe doświadczenie dla klientów niż jakakolwiek inna usługa.

Shaughnessy już wcześniej pracował z osobami, które przeżyły raka. Microblading stał się popularną opcją dla kobiet, które tracą brwi w wyniku chemioterapii, a wiele z jej byłych klientów wraca teraz po tatuaże na sutkach. Usługa, choć pozornie kosmetyczna, przyniosła uzdrowienie emocjonalne wielu klientom Shaughnessy'ego. Słyszy, że częstym odczuciem wśród ocalałych jest to, że patrząc w lustro skupiają się na bliznach i przypominają sobie raka. „Gdy tylko mają tam sutek, odwraca to uwagę od wszystkiego” – mówi. „Spoglądają w lustro i znów czują się normalnie”.

Shaughnessy mówi, że ma nadzieję odkryć alternatywy dla tatuowania realistycznych sutków, ponieważ wiele kobiet po operacji wybiera tatuaże artystyczne lub osobiste, z których niektóre obejmują całą zrekonstruowaną tkankę piersiową lub bliznę.

Kiedy Dana omawiała ze swoim chirurgiem rekonstrukcję, dowiedziała się, że będzie tracić sutki. Zdecydowała się też nie zlecać ich rekonstrukcji. Jako fanka tatuaży zwróciła się do artystki o stworzenie czegoś bardziej osobistego niż wytatuowany sutek. Wybrała drzewo wiśni ze względu na jego symbolikę. „To był moment, w którym odebrałem sobie życie. Cofnąłem się w podejmowaniu decyzji dla siebie. Moi lekarze już ich dla mnie nie robili – mówi.

W 2017 r. w samych Stanach Zjednoczonych ponad 12 000 zgłoszonych przypadków raka piersi dotyczyło kobiet poniżej 40 roku życia, co doprowadziło do prawie 1000 zgonów. Liczby gwałtownie rosną po 40, a ponad 14 000 więcej kobiet w USA zostanie zdiagnozowanych przed 45. Jednak chociaż kobiety poniżej 40 roku życia stanowią mniejszą grupę demograficzną w porównaniu z tymi najbardziej dotkniętymi rakiem piersi, grupa ta nie tylko wymaga wczesnego wykrycia, ale ma również inne wyjątkowe potrzeby .

Marki takie jak Just Nips i AnaOno, a także wpływowe osoby, takie jak Shaughnessy, przynoszą młodym kobietom nowy rodzaj świadomości i wsparcia. To nie różowa wstążka — to szczera rozmowa, edukacja i rzeczywiste rozwiązania, które pomagają młodym ofiarom odzyskać poczucie pełni w następstwie raka. „Jesteś kobietą”, mówi Dana, „a rak nie może tego odciąć”.