Рак молочной железы до 40 лет: как основатели поддерживают выживших
Опубликовано: 2019-03-02За день до своего 28-летия у Даны Донофри диагностировали рак груди. Она была в муках планирования свадьбы, и вместо того, чтобы встречаться с флористами и поставщиками провизии, она встречалась с врачами.
Примерно у каждой восьмой женщины разовьется инвазивный рак молочной железы в течение жизни, и большинству из них диагностируют в возрасте от 55 до 64 лет. Большая часть ухода, поддержки и продуктов предназначена для этой демографической группы таким образом, что включает в себя медицинские бюстгальтеры и общественные разговоры, которые не касаются сексуальности, свиданий и фертильности. Но как насчет таких женщин, как Дана, которые в 20 лет по ту сторону рака? Мир не готов к таким выжившим, как они.
После двусторонней мастэктомии Дана, как и многие молодые выжившие, решила сделать реконструктивную операцию. По ее словам, ее тело после рака полностью изменилось. Дана, которая в то время работала в сфере моды, выкинула в мусорку ящик модных сексуальных бюстгальтеров и переделала большую часть своего рабочего гардероба, чтобы вместить спортивный бюстгальтер. «Это было просто разрушительно на уровнях, которых я не ожидала», — говорит она.
На собственном опыте она обнаружила зияющую дыру на рынке: сексуальное интимное белье для выживших после рака груди. «Рак лишил меня груди, но он не собирался лишить меня чувства сексуальности или хорошего отношения к себе», — говорит она. Имея на рынке несколько вариантов, она решила создать свой собственный. Весной 2014 года она запустила онлайн-бренд нижнего белья AnaOno.
Однако, создавая бренд, она также продолжала лечение и работала полный рабочий день с небольшими деньгами на ее банковском счете. На запуск у нее ушло на семь месяцев больше времени, чем она ожидала.
АнаОно
Миссия бренда начиналась как практическая — решение проблемы с помощью продукта — но вскоре она переплелась с эмоциональными потребностями клиентов и общества. Цель бюстгальтера — удерживать грудь на месте, но, по словам Даны, он значит гораздо больше для самобытности женщины. Это была связь, которую она не установила, пока ее не отняли.
С тех пор Дана была связана с сетью молодых женщин — ее клиентов и товарищей по выживанию, — которые повторили ее собственную борьбу с ее идентичностью как женщины. «Ты привыкла наряжаться, но у тебя нет ни волос, ни ресниц, ни бровей, и теперь у тебя нет груди», — говорит она. «Ваш планшет стерт начисто». Но она узнала, что проблемы были гораздо более тонкими, чем она ожидала.
Перед запуском Дана имела в виду таких же клиентов, как она сама: женщины с реконструктивной хирургией, с двумя грудями. Но отзывы сообщества помогли увеличить коллекцию бренда и клиентскую базу. Она слышала от женщин с одной грудью, без груди, женщин, использующих формы или протезы, и тех, кто их не использует.
То, что тебе не нужен [бюстгальтер], не означает, что ты его не хочешь.
Дана Донофри, основатель AnaOno
В то время на традиционном рынке было мало товаров, способных удовлетворить все их потребности. Одна покупательница сказала ей, что не может дождаться того дня, когда ее муж сможет «снова расстегнуть черный лифчик». В ответ на комментарии в 2017 году AnaOno выпустила бюстгальтер Flat and Fabulous, предназначенный для женщин без груди. «То, что тебе не нужен [бюстгальтер], не означает, что ты его не хочешь», — говорит Дана.
Хотя она говорит, что каждая женщина заслуживает того, чтобы чувствовать себя сексуальной, проблемы, с которыми сталкиваются молодые женщины, как правило, идут еще глубже: уверенность в себе, образ тела, близость, сексуальность, фертильность. «Если вы разговариваете с кем-то [в сообществе], в течение первых 10 минут всплывают либо соски, либо секс. Это просто наше эмпирическое правило», — говорит она.
Разговоры на уровне сообщества меняются к лучшему, но осведомленность о раке молочной железы в целом по-прежнему проблематична. По поводу «розового умывания» Синтия Бестман, основатель компании по уходу за кожей Violets Are Blue, сказала Allure : «Проблема в том, что многие люди не понимают, что «осведомленность» не означает «найти лекарство». Компаниям не нужно давать ни копейки на благотворительность, если их целью является только информирование».
Дана запустила свой бизнес в недостаточно обслуживаемом сообществе и стала первопроходцем в космосе…
Рак молочной железы — это болезнь, которая коммерциализируется и продается больше, чем любая другая. Мы знаем об этом, говорит Дана, но уровень смертности остается стабильным вот уже 20 лет. «Легче размахивать розовым боа из перьев, чем говорить о телах, которые вы только что закопали в землю», — говорит она.
Хотя Дана занимается продажей бюстгальтеров, ее успех никак не связан с бюстгальтерами, говорит она. Она измеряет свое влияние через женщин, которым она смогла помочь и вдохновить своей собственной историей. И она осознает, что отдает прозрачно и напрямую влияет на женщин в сообществе. Она является сопредседателем организации Jill's Wish и членом совета директоров организации Living Beyond Breast Cancer. В сотрудничестве с Pink Warrior Angels AnaOno также предлагает бесплатные бюстгальтеры женщинам, нуждающимся в финансовой помощи.
Дана запустила свой бизнес в недостаточно обслуживаемом сообществе и стала первопроходцем в этом пространстве, но с тех пор она увидела сдвиг, поскольку на рынке появилось больше вариантов. Sophia Rose Intimates — еще один бренд бюстгальтеров, запущенный командой сестер в ответ на послеоперационные трудности их собственной матери. А Care+Wear продает модные нарукавные повязки PICC (центральный катетер с периферическим введением) для людей, проходящих курс химиотерапии.
просто соски
Многие предприятия были задуманы как способ обслуживания сообщества больных раком молочной железы, хотя некоторые из них нашли удивительную вторичную клиентуру среди молодых выживших. Так было в случае с Молли Борман, которая начала с попытки решить проблему моды. Молли понравился вид естественного соска под рубашкой, поэтому она решила воссоздать его в пирожном. 26-летняя девушка экспериментировала с различными материалами, такими как ластики и половинки бусинок Марди Гра, прежде чем обратиться к производителю.
Компания Молли, Just Nips, нацеливает свой маркетинг непосредственно на молодых женщин с дерзкими лозунгами, такими как «Стоянки для нее» и «Выгляди холодно, чувствуй себя горячо», и контентом, выходящим за рамки политики социальных сетей. «Некоторое время многие наши вещи были помечены», — говорит Молли.
Для своего запуска она хотела связать свой бренд с причиной рака груди, но столкнулась с трудностями: некоммерческие организации не хотели работать с ней без крупного денежного пожертвования. Немногие новые предприятия, как Молли, безубыточны в первые дни своего существования. Она также обнаружила отсутствие прозрачности в модели донорства от рака груди, и Think Before You Pink предупреждает, что многие инициативы по борьбе с раком груди преувеличивают влияние.
Однако Молли поняла, что она уже непреднамеренно достигла несколько скрытой части сообщества больных раком молочной железы. Женщины с реконструктивной хирургией покупали ее продукцию в качестве альтернативы реконструированным соскам или медицинским протезам на рынке. Именно тогда она изменила свой план. Вместо того, чтобы жертвовать деньги, она будет жертвовать продукт. Just Nips работает по модели «один к одному» — предоставляет пару выжившим, химиотерапевтическому центру или группе поддержки за каждую купленную пару. Она никогда не отказывала женщине, которая обратилась к ней напрямую.
Это просто забавно, когда ты говоришь: «Клянусь, это сработает», а тебе никто не верит .
Молли Борман, основательница Just Nips
Однако ее работа с сообществом по борьбе с раком груди заставила ее усомниться в своем маркетинге. «Наш брендинг очень сексуально заряжен. Это очень иронично, а не типичное сообщение о раке молочной железы», — говорит она. Но сообщество призвало ее не сходить с курса, поскольку это освежающее изменение безопасного розового обмена сообщениями. «При раке груди особое внимание уделяется женщинам, которые чувствуют, что теряют свою сексуальность, — говорит Молли.
После ее запуска в 2016 году последовал поток прессы. По ее словам, бренд стал частью женского движения, и многие покупатели носили ее продукцию в знак протеста против президента Дональда Трампа. Внезапно организации по борьбе с раком груди перезвонили ей. «Просто забавно, когда ты говоришь: «Клянусь, это сработает», а тебе никто не верит», — говорит она.
Молли работала с Фондом «Поддержи грудь», так как его цель совпадает с ее основным клиентом. «Они верили в нас с самого начала, — говорит она. «Это потому, что они настроены на более молодую аудиторию». Организация проводит обучение по вопросам здоровья груди для молодых женщин по всему миру, и Молли работала с ними над созданием инструкций по самообследованию, которые поставляются с упаковками Just Nips. «Раннее обнаружение, очевидно, является самым важным сообщением, которое мы когда-либо могли донести», — говорит она.
Студия Сашико
Несколько лет назад Шонесси Кили вместе со своим партнером открыла Studio Sashiko, магазин косметических татуировок в Лэнгли, Британская Колумбия. Она начала делать микроблейдинг бровей до того, как эта тенденция взорвалась, став одним из первых влиятельных лиц в отрасли. С тех пор растущая студия наняла нескольких художников, но по-прежнему записывает все встречи на календарные месяцы вперед.
После того, как ее тете сделали профилактическую мастэктомию с реконструкцией, и ее реконструированные соски отпали, Шонесси начала исследовать варианты для женщин после операции. «Все, что я видела, — это просто бинго-дэббер-точка, которую вам даст пластический хирург», — говорит она. Она начала исследовать и экспериментировать с рисованием, прежде чем добавить татуировку сосков в свой репертуар.
Работа Шонесси по татуажу веснушек и бровей заложила основу для подбора цвета и работы с чувствительными участками тела. Но татуировка груди, особенно с рубцовой тканью, создавала дополнительные проблемы. «Я работал с большим количеством рубцовой ткани, но на очень растянутых участках она совсем другая. Вы можете нанести больше вреда татуировкой, если не знаете, как работать с кожей». Это также более интимный и уязвимый опыт для клиентов, чем любые другие ее услуги.
Однако Шонесси и раньше работал с выжившими после рака. Микроблейдинг стал популярным вариантом для женщин, которые потеряли брови из-за химиотерапии, и многие из ее прошлых клиентов теперь возвращаются, чтобы сделать татуировки на сосках. Эта услуга, на первый взгляд косметическая, принесла эмоциональное исцеление многим клиентам Шонесси. Обычное мнение выживших, как она слышит, заключается в том, что, глядя в зеркало, они сосредотачиваются на шрамах и вспоминают о раке. «Как только у них появляется этот сосок, это как бы отвлекает от всего», — говорит она. «Они смотрят в зеркало и снова чувствуют себя нормально».
Шонесси говорит, что надеется изучить альтернативы татуировкам реалистичных сосков, поскольку многие женщины после операции выбирают художественные или личные татуировки, некоторые из которых покрывают всю реконструированную грудь или рубцовую ткань.
Когда Дана обсуждала реконструкцию со своим хирургом, она узнала, что потеряет соски. Она тоже решила не реконструировать их. Будучи поклонницей татуировок, она обратилась к художнику с просьбой создать что-то более личное, чем татуированный сосок. Она выбрала вишневое дерево из-за его символизма. «Это был момент времени, когда я вернул себе жизнь. Я вернулся к принятию решений за себя. Мои врачи больше не делали их для меня», — говорит она.
В 2017 году только в США было зарегистрировано более 12 000 случаев рака молочной железы у женщин в возрасте до 40 лет, что привело к почти 1000 смертельным исходам. Цифры резко возрастают после 40 лет, и к 45 годам диагноз будет поставлен еще более чем 14 000 женщин в США. .
Такие бренды, как Just Nips и AnaOno, а также влиятельные лица, такие как Shaughnessy, приносят новый вид осведомленности и поддержки молодым женщинам. Это не розовая ленточка — это откровенный разговор, образование и реальные решения, которые помогут молодым выжившим обрести чувство целостности после рака. «Ты женщина, — говорит Дана, — и рак этого не изменит».
Иллюстрации Ребекки Данлэп